Malentendu, promesses inconsidérées, pouvoir d’achat en baisse …

l’avenir du Téléthon est incertain !

Depuis plus de 20 ans, le Téléthon met en avant la souffrance des enfants et la détresse des parents pour récolter des fonds pour la recherche sur les maladies génétiques, l’aide au handicap, l’accès au soin des malades.

Mais le financement de la recherche par les associations de malade repose sur un malentendu. Les associations financent pour que des traitements soient issus de la recherche, alors que le but premier de la recherche en biologie n’est pas de soigner mais de comprendre les mécanismes du vivant. C’est une condition indispensable pour envisager d’éventuelles avancées thérapeutiques.

Le mythe de l’ « ADN médicament » : des promesses inconsidérées !

A partir de 1993, l’AFM, malgré le scepticisme des chercheurs, a mis l’accent et la majeure partie de ses moyens sur la thérapie génique dont elle fit son cheval de bataille. Cette politique reposait sur une vision particulièrement réductrice de la biologie. L’introduction dans la cellule d’un gène normal devait compenser le défaut génétique responsable de la maladie. Le mythe de l’ « ADN médicament » rendait superflue l’étude des mécanismes de régulation de la cellule. Le bilan des Téléthons successifs, des promesses inconsidérées, des simplifications abusives, est bien modeste. Aucun résultat positif hormis le succès du déficit immunitaire combiné sévère (SCID-X1). Mais les complications apparues dans le traitement relativisent ce succès en mettant le doigt sur les limites de la thérapie génique, celle de l’insertion mutationnelle. Pour que la thérapie génique ait un avenir elle doit éliminer ce risque. Ce qui nécessite des recherches sur les vecteurs et les modèles animaux qui n’ont de sens que si elles reposent sur une recherche fondamentale non finalisée. Or pour la présidente de l’AFM « si on est dans la recherche fondamentale pour la recherche fondamentale, sans être sur la recherche du médicament, cela ne nous intéresse pas, l’objectif est de sauver nos enfants ». Confrontée au piétinement de la thérapie génique, l’AFM a cherché à entretenir l’espoir en misant sur la thérapie cellulaire. Mais la thérapie cellulaire, notamment celle via les cellules souches, n’en est qu’à ses balbutiements.

La réduction des financements de l’Etat aux laboratoires

La nature des financements associatifs a changé au fur et à mesure de la baisse des financements récurrents de l’Etat. D’aide à la recherche, ces financements ont évolué en programmes à visée de plus en plus finalisés. Le Pacte pour la Recherche, en attribuant l’essentiel des moyens financiers à l’ANR et en créant une agence d’évaluation, l’AERES, rattachée directement au ministère de la recherche, a conduit à un contrôle direct du pouvoir politique sur l’ensemble de la recherche publique. Celle ci n’a plus pour fonction de développer les connaissances mais uniquement d’appliquer les stratégies à court terme définies par l’Etat, les entreprises et divers groupes de pression. Par manque de financements publics, les laboratoires n’ont plus d’autres solutions pour travailler que de demander des contrats de recherche à des agences, des entreprises, des fondations, des associations … Pour obliger les scientifiques à travailler à la commande, le ministère a fait de la capacité à décrocher des contrats un critère de l’évaluation des laboratoires et des chercheurs. Le scientifique n’est plus celui qui fait avancer la connaissance mais celui qui sait « chercher l’argent ». Dans le domaine du biomédical cette politique donne un poids considérable aux associations dite caritatives dans la définition des orientations scientifiques.

Les dérives du financement associatif

Les stratégies de recherche ne peuvent être dirigées par la douleur et la révolte des parents face à un mal inexorable qui frappe leur enfant. L’AFM se fourvoie en s’illusionnant sur des stratégies médicales à court terme. Il faut consacrer beaucoup plus d’effort aux problèmes de bases. L’intervention croissante des associations caritatives dans le soutien à la recherche les place en concurrence dans la récolte des dons. D’où l’affirmation réitérée que la thérapie est à portée de main. Mais le volontarisme a ses limites qui sont celles de la réalité de la recherche. Malgré tout le show médiatique, le chemin vers la thérapie apparaît beaucoup plus long et incertain que ne le proclament les dirigeants de l’AFM et les organisateurs du Téléthon.

La stagnation des sommes récoltées depuis 3 ans traduit une lassitude à l’égard d’une émission qui déborde de promesses qui tardent à se concrétiser. Ceci d’autant que la générosité des français a une limite qui est celle de leur pouvoir d’achat. Le pouvoir politique grâce à la télévision publique est complice de ce qu’il faut bien appeler une mystification, car le Téléthon lui permet de faire financer les recherches et l’aide aux malades par la charité. Soulager par la charité ceux qui en ont besoin est louable mais contribue au recul d’un système organisée de solidarité collective financé par l’impôt. Les plus faibles se retrouvent sous une situation de dépendance vis-à-vis des donateurs.

Pour les plus faibles, la charité ; pour les nantis, des cadeaux fiscaux !

Des questions aussi cruciales que les stratégies de recherche, la prise en charge des plus fragiles ne peuvent décemment pas devenir des questions de bonne conscience et de bons sentiments. Mais, l’Etat sait se montrer généreux ! N’a-t-il pas versé, en 2006, 65 milliards d’euros d’aides diverses aux entreprises. ? Qu’en ont-elles fait ? Elles ont continué pour la plupart d’entre elles de réduire l’emploi et de délocaliser.

Résultat : moins de ressources pour l’Etat. Moins de ressources pour l’Etat, c’est moins de services publics, moins de fonctionnaires, moins de moyens pour la Santé, pour l’enseignement et pour une recherche libre, et … c’est plus de dépenses à la charge des salariés. Et c’est à ces derniers dont les salaires n’augmentent plus « pour ne pénaliser pas la compétitivité des entreprises ou grever les finances de l’Etat » qu’il est demandé encore une fois de mettre la main au porte monnaie pour financer la recherche et l’aide au handicap !!

Syndicat National des Travailleurs de la Recherche Scientifique CGT